写于 2018-10-25 03:18:00| 澳门金沙线上真人娱乐| 澳门金沙真人娱乐网址

永远无法拥抱的男孩:父母为患有罕见皮肤病的6岁儿子筹集资金

这是Rhys Williams--一个永远无法拥抱的六岁男孩

这个年轻人患有一种罕见的疾病,这种疾病使他的皮肤在一点点触摸时都会在疮和水疱中脱落

他出生时患有无法治愈的表皮松解症 - 一种遗传性疾病,可以证明是致命的

博尔顿约翰福特的里斯是英国5000名受害者之一

28岁的父母坦尼娅·摩尔斯和44岁的马克·威廉姆斯在出生后不久就被诊断出来,现在正在支持一项为此项研究提供资金的活动

Tanya,一名全职照顾者,正常怀孕,直到2005年Rhys出生于皇家博尔顿医院,从未怀疑任何错误

他脚上没有皮肤 - 但医生认为这是由感染引起的

但是他们在伯明翰的一个专科中心咨询了同事,他们诊断出Rhys病情

这意味着他每天必须使用药膏 - 如果他的伤口没有得到适当的清洁,很容易感染

尽管他的健康问题,他在约翰逊折叠小学做得很好 - 他的父母将其描述为他们的“小英雄”

Whalley Avenue的妈妈Tanya说:“他小时候真的很难,因为这对我们来说太震撼了

“他真的很勇敢,继续坚持下去

他有太多的忍受,并且一直让我们感到不安 - 但他并没有让他失望

“我们只想找到治疗EB的方法 - 这是我们对Rhys的主要愿望,所以我们可以让他摆脱痛苦

这是一个可怕的状况

“家人正在支持10月15日在曼彻斯特皇宫酒店举办慈善晚会,为Epidermolysis Bullosa慈善机构黛布拉筹款

以好莱坞为主题的夜晚将举行香槟招待会,预计Coronation Street和Emmerdale的一些着名面孔将出席

Emmerdale的明星Natalie Anderson将在晚上表演Alicia Gallagher

如需了解有关Debra的更多信息,请访问debra.org.uk,致电Tony Eckersall,电话号码是0161 286 5340